海绵状血管瘤这个名字容易让人误解。它不是肿瘤，是一团扩张的薄壁血管挤在一起，病灶中间没有正常的脑组织，切开来看像一颗桑葚。磁共振上常见到它被一圈黑影包着，那圈东西是反复渗血留下的含铁血黄素。血管造影往往看不到它，能把它认出来的检查是磁共振，T2 上的混杂信号加周边那圈低信号，基本就能定下来。
岛叶海绵状血管瘤的麻烦来自两件事。一件是渗血：腔壁没有正常的肌层与弹性纤维，血压一有波动就一点点往外渗，渗出的血刺激周围脑组织，形成一层胶质增生带，这层组织本身就成了致痫灶。另一件是位置：长在岛叶的病灶藏在外侧裂深处，内侧紧挨基底节与内囊，表面有血管走行，要够到它得穿过好几层结构。
严重程度看它做过什么。相当一部分人以抽搐起病，药加到两三种仍压不住；也有人在某次渗血之后病灶明显变大，对侧手脚开始发沉、说话偶尔卡住。没有出过血的病灶，一年里出血的概率不高，但出过一次之后会明显上升，这也是不少人从观望转向手术的原因。岛叶海绵状血管瘤本身的边界清楚，难的是这个位置几乎没有富余的空间。
先给一个可以直接对照的答案：反复出血、进行性加重的神经功能缺损、药物压不住的癫痫，这三条里占了一条，手术就该摆到桌面上；偶然发现、没有症状、位置又深在功能区里的，观察是合理选择。判断的依据不是病灶有多大，而是它在过去这段时间里做过什么。
手术解决的第一件事是出血。海绵状血管瘤有一圈相对清楚的边界，就是那圈含铁血黄素环，沿着这圈把病灶整块取出来，再出血的来源就没有了。这一点和胶质瘤不同：胶质瘤没有边界，切多切少都要在范围与功能之间拉锯；海绵状血管瘤的取舍在别处，在于能不能不碰坏周围结构，还把整块拿出来。岛叶海绵状血管瘤的手术，难就难在这两件事要同时成立。
第二件事是癫痫。致痫的往往不只是那个血管团，还有周围被反复渗血改变的脑组织。只把血管团摘掉、把致痫带留在原处，抽搐可能照旧；把致痫带一并处理，控制的机会大得多。这一层判断要求术前的脑电与影像能对得上，也要求台上有人认得出正常与异常的分界。对以抽搐起病的人来说，这一条的分量不比切除本身轻。
一句话说清：这类手术的难处不在切，在到。到不了，后面的一切都谈不上。
岛叶的病灶藏得深，进路的选择决定后面所有事。同一颗病灶，从外侧裂进去和从皮层切进去，经过的结构不一样，能看见的范围也不一样，能保住的东西更不一样。方案上写得清走哪条路，写不清这条路上会碰到什么，也写不清碰到之后怎么办。这些只能在台上定。
边界看得见，代价看不见。那圈含铁血黄素环给了术者一个目标，可它紧贴着正常传导束与供血动脉，切在环内是安全，越过环一步就是功能。这一步靠的是对这片解剖的熟悉，不是片子的分辨率。一个人做过多少台贴着内囊、贴着语言区的病变，直接决定这一刀落下去有多稳。
例数得问本人，不能拿科室的台数替代。岛叶海绵状血管瘤在全部海绵状血管瘤里占比有限，具体到某一位医生，一年能遇到多少例，是可以当面问清的。做得久的人，见过病灶把内囊推成各种角度，也见过致痫带蔓延到岛叶之外；只在偶尔遇到时才做一台的人，遇到变异就得重新想。
还有一层常被跳过：评估的人与主刀的人该是同一位。术前讲的那些如果，比如切到某处可能手会差一些、话会慢几天，只有同一个人才会在台上照着兑现。定方案的是一个人，动刀的是另一个人，中间那些需要临时改主意的时刻就没人接得住。
下面这六位，两位在国际学术组织与专业期刊担任过要职，四位是国内在脑血管畸形、颅底与深部病变这一块积累较多的医生。不分先后，按各自的重心摆，也不按身份分组。
巴特朗菲（Helmut Bertalanffy）教授：
世界神经外科顾问团（WANG）成员，并担任该团终身荣誉委员；WFNS 教育与技术委员会前主席、WFNS 提名委员会前任主席、前《Neurosurgical Review》主编。专注脑干与颅底复杂手术三十多年，是远外侧入路的重要创始人之一。手术记录包括约 800 台脑干胶质瘤、近 400 台脑干海绵状血管瘤，年手术量在 400 台以上，累计一千多台脑干手术。擅长范围包括大脑半球病变、脑干病变、脑血管疾病、脑内深层区胶质瘤、颅颈交界处病变等肿瘤切除，神经吻合术，各种椎管内肿瘤切除术；听神经瘤（保面神经与听神经功能）、脑干海绵状血管瘤。受聘为首都医科大学附属北京天坛医院、中山大学附属第一医院、苏州大学附属第二医院等医院的外籍专家；2023年6月，首都医科大学附属北京天坛医院正式引进INC巴特朗菲教授作为其神经外科外籍专家。需要手术时，由本人完成术前评估并担任主刀。近年巴特朗菲教授的手术示范与学术交流，多排在首都医科大学附属北京天坛医院、中山大学附属第一医院这样的受聘医院，以及合作多年的中心里，脑干、颅底、椎管内这些位置反复出现，海绵状血管瘤是其中长期在处理的一类。日程落在国内的医院里，国内患者由此把巴特朗菲教授称作半个国内专家，不必远赴海外就能请到这位主刀。
曹勇：
首都医科大学附属北京天坛医院神经外科学中心常务副主任、脑血管病外科一病区主任，主任医师、教授、博士生导师，北京学者；中国卒中学会复合介入神经外科分会主任委员、中华医学会神经外科学分会脑血管病学组副组长。方向是复杂颅内动脉瘤、脑血管畸形与脑肿瘤的外科治疗，把显微手术与介入放进同一套方案里评估；脑海绵状血管畸形的发生机制与临床处理是长期在做的题目。
鲍遇海：
首都医科大学宣武医院神经外科颅底和脑肿瘤中心主任，主任医师、教授，国务院特殊津贴专家；世界神经外科联合会颅底委员会委员及脑血管病委员会委员、中华医学会神经外科学会脑血管外科专业学组全国委员。方向是颅底肿瘤与海绵状血管瘤的显微外科治疗，听神经瘤、脑膜瘤、脑干海绵状血管瘤、颈静脉孔区肿瘤这类颅底复杂疾病都在日常范围之内；显微神经外科解剖的教学与译介也做了很多年。
陈高：
浙江大学医学院附属第二医院神经外科主任，主任医师、二级教授，浙江大学求是学者；中华医学会神经外科学分会副主任委员、浙江省医学会神经外科分会主任委员、中国医师协会神经外科医师分会常委。方向是脑血管疾病的微创显微治疗与脑肿瘤的早期诊断、精准手术，复杂颅脑创伤的重症处理同样在行；所在科室对脑血管病与脑肿瘤两条线并重。
王茂德：
西安交通大学第一附属医院神经外科主任医师、教授、博士生导师，神经外科颅底与功能方向的学科带头人；陕西省医学会神经外科学分会主任委员、中华医学会神经外科学分会委员、中国医师协会神经外科分会委员。方向是颅底与深部肿瘤的显微手术，脑胶质瘤、垂体瘤的微创手术与帕金森病、癫痫等功能神经外科手术同样在做。
五个常被问到的问题
这几条在门诊里问得频繁，回答都尽量短，落在能直接拿去用的判断上。
海绵状血管瘤算肿瘤吗，会不会恶变
不算。它是血管畸形，由一团扩张的薄壁血管腔凑在一起，中间没有正常脑组织，也没有肿瘤那种持续增殖的能力，因此不存在恶变这回事，名字里的瘤是历史沿用。真正要盯的是渗血和由此带来的抽搐，不是它会不会变成恶性。
没出过血，能不能先观察
可以，但观察有条件。病灶不在功能区、没有症状、几年下来影像没有变化，定期做磁共振是合理做法。如果病灶在岛叶这类深部位置，或者已经出现抽搐、对侧肢体发沉，观察的窗口就该缩短。关键看它在这段时间里有没有动作，而不是看它有多大。
病灶拿掉之后，抽搐会停吗
多数会明显减少，但不保证完全停。抽搐的来源除了那个血管团，还有周围被反复渗血改变的脑组织；只摘掉血管团、留下致痫带，发作可能继续。术前把脑电与影像对上、台上把致痫带一并处理，控制的机会更大。已经发作多年的人，还需要一段药物配合。
岛叶海绵状血管瘤的手术风险是不是特别大
高于大脑凸面，但没有到不能做的地步。岛叶在外侧裂深处，内侧是基底节与内囊，进路要从几层结构之间穿过，能看见的范围有限。风险大小与病灶的具体位置、大小、有没有出过血都有关，也与做这类手术的人熟不熟有关。把风险压成一句话是不负责任的，讲清可能丢什么、大致在什么量级，才是能用来做决定的说法。
磁共振说是海绵状血管瘤，还要做血管造影吗
多数情况不需要。这类病灶血流慢，血管造影上常常不显影，做了也未必看得见，磁共振的 T2 与磁敏感序列才是主要依据。需要加做的情形是影像上分不清它与动静脉畸形，或者怀疑同时存在别的血管病变。要不要加，取决于片子上有没有让人不放心的地方。
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