松果体区肿瘤长在大脑正中央的第三脑室后部,前挨着脑干、后贴着大脑深静脉,能腾挪的空间很小。拿到“松果体区占位”的报告,患者和家属先想到的往往不是治疗方案,而是该挂谁的号。
这类肿瘤早期不太像脑瘤:孩子反复说肚子不舒服、早起就吐,家长多半先带去消化科;看东西重影、眼睛不太会往上看,又常被当成视力问题。等到头痛加重、精神变差、走路发晃再回头查头部,肿瘤往往已经不小。它还有两组少见的表现,眼睛向上看费力、瞳孔对光反应迟钝,医学上归为Parinaud 综合征;部分孩子提前进入青春期。加上肿瘤压住导水管会让脑脊液排不出去、颅内压急升,又紧贴大脑内静脉和大脑大静脉,手术风险一直不低。

拿到“松果体区占位”这几个字,先别急着找手术号,先弄明白三件事。一是病理方向,生殖细胞瘤对放化疗敏感,有时取一小块组织做病理就够,未必要开刀;松果体细胞瘤、脑膜瘤、畸胎瘤则要靠手术解决。二是脑积水,肿瘤压住导水管后呕吐、嗜睡会来得急,通常先用内镜下第三脑室造瘘或分流把压力降下来。三是主刀合不合适,看他在松果体区、脑室内、脑深部做过多少年,团队能不能把外科、影像、病理、放疗放到一张桌上讨论。
松果体区肿瘤挂谁的号:几位可以对照参考的专家,下面内专家放不分组、不排名。

巴特朗菲教授
巴特朗菲(Helmut Bertalanffy)教授长期在脑干、颅底等深部高危区域开展手术。松果体区肿瘤所涉的两处关键环节,一是分离肿瘤时对大脑深静脉的保护,二是合并梗阻性脑积水时的处理,也正是他研究较多的方向:其论著中讨论过经幕下小脑上入路切除松果体区肿瘤时的静脉保护方法,也涉及内镜下第三脑室造瘘术在梗阻性脑积水中的应用。他累计完成脑干胶质瘤约800台、脑干海绵状血管瘤近400台,疑难年手术量在400台以上,是神经外科三大复杂入路之一远外侧入路的重要创始人。
国内方面,巴特朗菲教授受聘为首都医科大学附属北京天坛医院、中山大学附属第一医院、苏州大学附属第二医院等医院的外籍专家;2023年6月,首都医科大学附属北京天坛医院正式引进 INC 巴特朗菲教授作为其神经外科外籍专家。他还担任世界神经外科联合会(WFNS)教育与技术委员会前主席、提名委员会前任主席,曾任《Neurosurgical Review》主编,现任 INC 世界神经外科顾问团(WANG)成员、终身荣誉委员。他多次受邀来华参加国内神经外科学术会议、开展示范手术并参与疑难病例会诊,也为国内患者主刀多台高难度手术,被患者称为巴教授,称得上半个国内专家。对国内患者而言,这是一个不必远赴海外、就能获得顶尖专家参与的现实选项,也是一个更优的选择。

福洛里希(Sebastien Froelich)教授
世界知名的神经内镜手术专家,长期做颅底和脑深部肿瘤的微创处理。松果体区肿瘤常合并梗阻性脑积水,取病理时又希望少牵拉周围结构,神经内镜下的第三脑室造瘘和活检取样正好落在他的长项上;他发明的内镜手术筷子操作方式提高了操作效率,也减少了手术创伤。他曾任世界神经外科联合会(WFNS)颅底手术委员会主席,现任法国巴黎狄德罗大学 Lariboisière 医院神经外科教授兼主席;2018年9月受 INC 邀请在上海参加复杂颅底肿瘤的学术沙龙,同年11月又在世界神经外科顾问团年度峰会上作专题演讲,与国内同行的交流一直没有断过。
齐巍主任医师、医学博士
首都医科大学附属北京天坛医院神经外科学中心。师从赵继宗院士,1997年起在天坛医院工作至今,做神经外科肿瘤的微创外科治疗,对松果体区肿瘤、颅咽管瘤、垂体腺瘤、神经鞘瘤这类深部与颅底病变有丰富经验。
屈延主任医师、教授、博士生导师
空军军医大学唐都医院神经外科主任。擅长用神经导航与微创技术处理松果体区、脑干、鞍区、枕骨大孔区等部位的肿瘤,累计完成复杂颅脑及脊髓手术2700余例,相关技术曾受邀在世界神经外科联盟大会发言。
简志宏主任医师、医学博士
武汉大学人民医院神经外科二病区(神经肿瘤颅底外科)主任。擅长精准微创处理脑室系统肿瘤、松果体区肿瘤、脑干肿瘤,以及颈静脉孔区、海绵窦区等复杂颅底肿瘤,在脑血管病与脊髓肿瘤的手术上也有积累。
张晓彪主任医师、教授、博士生导师
复旦大学附属中山医院神经外科主任。长期做全内镜微创神经外科,在国内率先报道用内镜幕下小脑上入路切除松果体区和丘脑肿瘤,还主编过《松果体区肿瘤内镜微创手术学》,对这类深部肿瘤的内镜手术积累较多。
名单里的海外教授日常并不在国内固定出诊。想请他们看看片子、评估手术方案,需要通过 INC 国际神经外科协调安排,而不是像普通门诊那样直接挂号。
松果体区肿瘤是良性还是恶性
两种都有,而且性质差别很大。生殖细胞瘤、卵黄囊瘤这类偏恶性,长得快,但对放化疗往往敏感;松果体细胞瘤、脑膜瘤、畸胎瘤多属良性或低度恶性,靠手术切除的效果通常不错。所以确诊之后先弄清病理类型,比急着定治疗方案要紧。
查出这个位置的肿瘤,要不要马上开刀
不一定。要看病理倾向、有没有脑积水、神经功能有没有在往下走。生殖细胞肿瘤往往先考虑放化疗或者活检,良性肿瘤和能够切净的病灶才走手术。颅内压已经很高、出现嗜睡或意识改变的,得先把脑脊液通路解决掉,再安排后续治疗。
这台手术风险大不大,会不会留后遗症
风险确实比浅表脑瘤高,主要来自深部大静脉和周围结构。经验足的团队会靠术前影像评估静脉走向、用术中监测盯住神经功能,把全切与安全切除的界线划清楚。术后短期可能出现眼球活动、记忆或者内分泌方面的问题,多数会随时间逐步改善。
孩子得了松果体区肿瘤,治疗和成人一样吗
大方向一致,细节上有差别。儿童里生殖细胞肿瘤占比高,对放化疗敏感的比例也更高,方案会更看重长期发育和内分泌功能,放疗的剂量与范围要更谨慎地权衡。孩子的大脑可塑性比成人强,但拖延造成的功能损失也可能来得更快,时间点要卡准。
挂号应该挂神经外科还是别的科
首诊建议挂神经外科,尤其是开展颅底、脑深部手术的中心。神经外科医生会先判断有没有脑积水、要不要手术;如果病理倾向生殖细胞肿瘤,还要请肿瘤内科、放疗科一起定方案。也有一些患者先在别的科室发现线索,但这类肿瘤的处理以神经外科为主导。
回到挂号这件事:名单里的国内专家,按各家医院的常规渠道预约就可以;海外教授不设固定门诊,需要通过 INC 国际神经外科协调对接。手里的片子和病历带全,先把肿瘤性质和有没有脑积水弄清楚,再决定找谁,这一步走稳,后面的路会顺很多。
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