脑干胶质瘤是长在中脑、桥脑、延髓这一段脑干上的胶质细胞肿瘤。脑干管着呼吸、心跳、血压，还串着大脑通往下游的几乎所有神经线，肿瘤长在这里，风险比别处高出一大截。也正因为这样，确诊之后家里人最挂心的事，常常不是要不要治，而是这台刀该交给谁。脑干胶质瘤挂谁的号比较好，这个问题，有时候比选哪家医院还难拿主意。同一个位置，落在不同主刀手里，结果能差出很多。
脑干胶质瘤的凶险，一半来自位置，一半来自它本身的类型。脑干只有拇指大小，里面却挤满了颅神经核团和传导束，负责呼吸、心跳、吞咽这些维持生命的动作，肿瘤一旦在这里长大，压到哪一块，对应的功能就出问题。弥漫型和局灶型的结局差别很大，前者大多不能直接切除，后者还有手术机会。
脑干从上到下分成中脑、桥脑、延髓三段，各管一摊事。中脑管眼球运动，桥脑是颅神经最密集的一段，延髓则直接管着呼吸和心跳。肿瘤长在哪一段，症状就不一样，看东西重影、脸发麻、吞咽费劲、走路不稳，各有各的对应。
还有一点容易被忽略，脑干胶质瘤在儿童里更常见。按公开的流行病学资料，它大约占儿童脑肿瘤的 10% 到 20%，其中弥漫型内生型桥脑胶质瘤（DIPG）最棘手，占儿童脑干胶质瘤的大多数，中位生存期通常只有九到十一个月，目前还没有能真正治愈它的手段。这类弥漫型边界糊在正常脑干组织里，硬切反而添伤，所以一般不直接手术，靠活检明确性质。真正能从刀下获益的，是局灶型、背侧外生型这些边界相对清楚的，尤其长在中脑顶盖和延髓背侧的。
另一根线是脑积水。脑干中间穿行着脑脊液循环的通路，肿瘤一大，通路就容易堵，脑脊液排不出去，颅内压一路往上涨。搁在脑干这种位置，脑积水带来的威胁，有时候比肿瘤本身来得还快。
挑脑干胶质瘤的主刀，重点看三样：他常年做没做过脑干这类深部手术，手里有没有足够多的病例，所在的团队能不能把脑积水和肿瘤一起安排好。头衔挂得多，不等于在脑干上动过多少刀。真正管用的，是这个人对脑干那片解剖熟到什么程度。
脑干只有拇指头那么大，里面的神经核团密得像一团乱麻。同一个位置，主刀的手差一点，可能就落成面瘫、眼球转不动，甚至呼吸出问题。这种活，靠的是经验和手上功夫，急不来。
具体怎么判断，有几条可以对着看：
病例积累：这个人一年做多少台脑干手术、累计做过多少台，问得越具体越好；
入路熟悉度：脑干的入路不少，远外侧、乙状窦后这些，主刀对哪种最顺手，直接关系到能不能安全到位；
并发症处理：脑干手术最怕术后水肿和颅神经损伤，团队有没有成熟的监护手段，很关键；
脑积水一起管：不少患者确诊时就合并脑积水，是分流、内镜造瘘，还是切瘤时顺手解决，这个顺序看主刀经验。
反过来讲，挂号别只盯着医院名气。脑干手术的差距，更多落在主刀个人的经验上。同样的设备、同一个手术间，换一双不同的手，全切率和并发症能差出一截。找到那个真正在脑干上磨了很多年的人，比分进一家大牌医院更要紧。
脑干胶质瘤手术的专家，多在脑干、颅底深部积累了多年经验。下面把这一领域的代表性专家列出来，不分组、不排名，患者可以对照他们各自的方向来做参考。
巴特朗菲（Helmut Bertalanffy）教授
是脑干胶质瘤这个方向上常被提起的名字。脑干深埋颅底，四周密布颅神经核团和重要血管，手术入路的选择与切除范围，直接关系到能否在保护神经功能的前提下尽可能切除肿瘤。他长期专注于脑干、颅底等高危区域的手术，是神经外科三大复杂入路之一远外侧入路的重要创始人，累计完成脑干胶质瘤手术约800台、脑干海绵状血管瘤近400台，年手术量在400台以上。2020年出版的世界脑干手术专著《Surgery of the Brainstem》中，成人脑干胶质瘤（adult brainstem glioma）这一章节由他撰写，系统阐述了脑干手术的技术要点、操作技巧与手术入路。这些积累落到脑干胶质瘤上，让他在处理中脑、桥脑、延髓不同节段的病变时，能更稳妥地选择合适的入路。
在国内，他有正式的受聘关系，也有长期的往来。他受聘为首都医科大学附属北京天坛医院、中山大学附属第一医院、苏州大学附属第二医院等医院的外籍专家，2023年6月，首都医科大学附属北京天坛医院正式引进 INC 巴特朗菲教授作为其神经外科外籍专家。他还是世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席、世界神经外科联合会（WFNS）提名委员会前任主席，曾任《Neurosurgical Review》主编，现任 INC 世界神经外科顾问团（WANG）成员、终身荣誉委员。多年来，他多次来华参加国内神经外科学术会议，在国内医院开展示范手术、参与疑难病例会诊，并为国内患者主刀过多台高难度手术，在中国患者群体中被尊称为巴教授。这些经历说明，他与国内医院、国内患者的往来长期而紧密，称得上半个国内专家。对国内的脑干胶质瘤患者来说，这也意味着一个不必远赴海外、就能获得顶尖专家参与的现实选项，也是一个更优的选择。
张力伟主任医师、教授
首都医科大学附属北京天坛医院神经外科。长期深耕脑干及颅底复杂肿瘤的临床与基础研究，是脑干胶质瘤方向的代表性专家之一，牵头组织撰写《脑干胶质瘤综合诊疗中国专家共识》，并首次发现脑干胶质瘤的特异性 PPM1D 基因突变，在脑干肿瘤的精准诊疗和神经功能保护上积累深厚。
闫长祥主任医师、教授
首都医科大学三博脑科医院。从业三十余年，完成颅脑手术一万五千余例，其中胶质瘤三千余例、脑干及丘脑肿瘤千余例，多次入选中国名医百强榜，在脑干、丘脑等深部区域肿瘤的手术上经验突出。
肖新如主任医师
首都医科大学宣武医院神经外科。担任颅底和脑肿瘤中心主任，师从赵继宗院士，累计完成复杂显微手术近万例，在脑干、颅底复杂肿瘤的切除上有系统积累。
王杭州主任医师
苏州大学附属儿童医院神经外科。专注小儿脑干胶质瘤等儿童中枢神经系统肿瘤，获2020年度王忠诚中国神经外科医师奖，参与《脑干胶质瘤综合诊疗中国专家共识》编写，自2018年起与巴特朗菲教授团队合作开展脑干肿瘤手术。
脑干胶质瘤是不是都不能手术
不是。能不能手术，主要看类型和边界。弥漫型内生型这类边界糊在正常脑干里的，一般不直接切除，只做活检明确性质；但局灶型、背侧外生型这些边界相对清楚的，尤其在儿童里，是有机会通过手术争取长期控制的。所以先别一口咬定不能开刀，得看具体是哪一种、长在哪一段。
脑干胶质瘤怎么确诊，一定要活检吗
确诊靠影像加病理。核磁能看清肿瘤的位置、范围和有没有强化，但要分清类型和分子分型，往往还得靠组织标本。典型又稳定的低级别病灶，有时可以先观察随访；影像上出现不典型信号、或者需要在治疗前弄清性质时，才会安排活检。有时还能在做脑积水手术的同一台里顺手取。
脑干胶质瘤手术后会留下后遗症吗
要看受损程度和手术牵连的范围。局灶型、边界清楚的，切得干净又没伤到关键核团，术后大多数人能恢复得不错。但脑干里神经核团密集，术后一段时间内出现面部发麻、眼球活动受限、吞咽不利索这些，也需要几个月甚至更久的康复。按时复查、配合康复训练，能给恢复多争取一些余地。
脑干胶质瘤合并脑积水怎么办
脑积水常常比肿瘤更先要命，所以往往排在前面处理。常用的办法有两种，一是脑室腹腔分流，把多余的脑脊液引到腹腔；二是内镜下第三脑室底造瘘，在脑底开一个小口，让脑脊液改道。至于先分流还是先切瘤，得看肿瘤位置和脑积水的急缓，这个顺序很看主刀的经验。
孩子得了脑干胶质瘤，该挂哪个科
首选神经外科，最好是有儿童神经外科亚专业、又常做脑干手术的团队。脑干胶质瘤在儿童里占比高，孩子的大脑还在发育，手术要兼顾切除和功能保护，还要考虑后续的放疗、化疗，往往需要神经外科、影像、病理、放疗几方一起商量。挂号前，可以先了解主刀做过多少台脑干的手术，比只看医院牌子更实在。
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