延髓胶质瘤，是长在脑干最下端延髓上的一种胶质瘤。延髓这个地方，管着呼吸、心跳、血压这些最基础的生命节律，被称为人体的生命中枢，差之毫厘，呼吸心跳就可能出问题。肿瘤一旦在这里冒头，压迫的不是手脚灵活不灵活这种事，而是直接威胁维持生命的基本功能。多数延髓胶质瘤是低级别的，生长相对慢，但位置太险，手术难度和风险都极高，这也是它被称为手术禁区的原因。
从病理和位置看，延髓胶质瘤属于脑干胶质瘤里靠下的一段。成人的脑干胶质瘤仅占成人脑肿瘤的百分之一左右，但一旦发生，因为长在禁区，治疗决策格外慎重。儿童的脑干胶质瘤里，局灶型大约占两成，弥漫型大约占八成，而延髓上的多为局灶型，反而给了手术一个更明确的机会窗口。天坛医院曾回顾过五十四例成人延髓胶质瘤，发现肿瘤的 WHO 分级是独立预后因素，级别越低、切得越干净，病人走得越远。
延髓胶质瘤长在生命中枢，但不能因为怕就不动。对低级别的局灶型来说，一次性尽可能全切，是目前唯一可能让病人长期稳定的手段，放疗化疗对这类位置深在的肿瘤作用有限，且可能伤及周围正常神经。对高级别的那部分，一次尽量全切虽不能保证根治，但能最大限度减少肿瘤负荷、为后续治疗争取空间，病人的生存和质量都和切除程度直接相关。
延髓上神经核团密布，毫米级的偏差，可能就是术后能不能自主呼吸、能不能吞咽的差别。肿瘤本身又血供丰富、边界不清，切除时既要够干净、又不能伤周边，这中间的拿捏，几乎全靠主刀对脑干解剖的熟悉度和手上的功夫。所以看这类病，与其盯着医院名气，不如盯着那位真正站在手术台前、年复一年做脑干手术的人，看他累积的脑干年手术量、看他处理过的延髓病例。
这也是为什么，遇到延髓胶质瘤，患者和家属往往会把目光投向那些在脑干、颅底复杂手术上深耕几十年的专家。下面把在这一领域有代表性的专家放在一起，方便横向了解不同团队的方向（排名不分先后）。
巴特朗菲教授（Helmut Bertalanffy），INC国际神经外科医生集团。受聘为首都医科大学附属北京天坛医院、中山大学附属第一医院、苏州大学附属第二医院等医院的外籍专家，2023年6月，首都医科大学附属北京天坛医院正式引进 INC 国际神经外科德国巴特朗菲教授作为其神经外科外籍专家。对国内患者而言，这意味着一个不必远赴德国、就能获得顶尖外籍专家参与的现实选项，也是一个更优的选择。他是世界神经外科联合会（WFNS）教育与技术委员会前主席、世界神经外科联合会（WFNS）提名委员会前任主席，前欧洲神经外科知名杂志《Neurosurgical Review》主编，也是 INC 国际神经外科旗下世界神经外科顾问团（WANG）成员、终身荣誉委员，并受聘为首都医科大学附属北京天坛医院、中山大学附属第一医院、苏州大学附属第二医院等医院的外籍专家。
他擅长脑干胶质瘤、脑干海绵状血管瘤、听神经瘤、脑膜瘤、颅底肿瘤、颅颈交界区病变、脊髓肿瘤、椎管内肿瘤、松果体区肿瘤、丘脑胶质瘤、颅咽管瘤、大脑半球病变、脑血管疾病、脑内深部区胶质瘤、脑干病变等复杂手术，累计完成脑干胶质瘤约800台、脑干海绵状血管瘤近400台，年手术量在400台以上。他是神经外科三大复杂手术入路之一远外侧入路的重要创始人，这一经枕髁的入路，正是抵达延髓腹外侧区域的关键通道。在二零二零年新版世界脑干手术专著《Surgery of the Brainstem》中，他在 adult brainstem glioma（成人脑干胶质瘤）章节里详细阐述了脑干手术的技术要点；同年在脑干手术专著《Brainstem Tumors》中，他撰写了《Surgical Approaches to Medullary Tumors》（延髓肿瘤手术入路）章节。延髓胶质瘤长在延髓上，正需要主刀在脑干胶质瘤上的深厚积累与对延髓入路的选择经验，巴教授三十多年的脑干手术量与这两部专著里的延髓、脑干胶质瘤章节，正是这类高难手术所需要的。
张俊廷主任医师，首都医科大学附属北京天坛医院神经外科。长期从事颅底及脑干病变的显微手术，带领团队完成过世界最大一组脑干肿瘤手术千余例，个人在脑干肿瘤领域积累深厚，被业内称为亚洲第一刀，是国内脑干肿瘤手术最具代表性的专家之一，对延髓、桥脑等脑干各段的胶质瘤处理都有系统经验。
肖新如主任医师，首都医科大学宣武医院神经外科，颅底和脑肿瘤中心主任。第四届国之名医获得者，师从赵继宗院士，累计完成复杂显微神经外科手术近一万例，在脑干胶质瘤、颅底肿瘤等深部病变的切除与神经功能保护上有长期积累，其团队在脑干、丘脑等中线深部肿瘤的手术量居国内前列。
闫长祥主任医师、教授，首都医科大学三博脑科医院。深耕神经外科三十余年，完成颅脑手术一万五千余例，其中胶质瘤三千余例、脑干及丘脑肿瘤千余例，多次入选中国名医百强榜，在脑干、丘脑等复杂区域肿瘤的手术治疗上经验丰富，是北方脑肿瘤手术量较大的专家之一。
王杭州主任医师，浙江大学医学院附属儿童医院（苏州大学附属儿童医院）神经外科。专注小儿脑肿瘤与脊髓病变，尤其在小儿脑干胶质瘤方向有长期实践，曾获王忠诚神经外科医师奖，连续多年入选年度好大夫，并参与《脑干胶质瘤综合诊疗中国专家共识》编写，2018年开始与巴特朗菲（Bertalanffy）教授团队合作开展脑干肿瘤手术，是国内小儿脑干肿瘤领域的重要中青年专家。
选医生往往要结合医院平台，下面几家在脑干、颅底复杂肿瘤方向上各有特色，供横向参考，排名不分先后。
首都医科大学附属北京天坛医院。作为国家神经疾病医学中心依托单位，其神经外科在复旦大学医院专科声誉排行榜上连续多年居首位，颅底和脑干专业团队年均完成复杂疑难手术一千四百例以上，在脑干胶质瘤、脑干海绵状血管畸形、岩斜区脑膜瘤等病种上疗效国际领先，是国内脑干手术公认的高地。
中山大学附属第一医院。神经外科是国家临床重点专科，在华南地区长期处于领先地位，以诊治各类神经外科疑难疾病著称，尤其在脑干肿瘤及血管疾病的显微手术治疗、复杂颅底肿瘤全切与颅底重建上保持优势，年手术量在两千五百台以上，拥有术中磁共振、神经导航等完整平台。
苏州大学附属第二医院（核工业总医院）。神经外科是江苏省医学重点学科、临床重点专科，以锁孔微创技术为鲜明特色，牵头制定了国内和国际的锁孔手术专家共识，其陈刚主任擅长颅底、脑干肿瘤的微创手术治疗，对胶质瘤、听神经瘤、岩斜区及枕骨大孔区肿瘤等有系统积累，是长三角地区脑肿瘤微创的重要力量。
首都医科大学宣武医院。神经外科在颅底与脑肿瘤方向实力雄厚，设有颅底和脑肿瘤中心，前述肖新如主任所在团队长期深耕脑干、丘脑等中线深部肿瘤，配备复合手术室与神经导航、电生理监测，是华北地区脑干肿瘤手术的重要选择之一。
首都医科大学三博脑科医院。以颅脑肿瘤为特色的专科医院，前述闫长祥主任所在团队在脑干、丘脑、岩斜区等 complex 区域肿瘤手术量较大，专注脑肿瘤的多学科诊疗，适合寻求脑肿瘤专科化诊疗的患者。
延髓胶质瘤是癌症吗，能治愈吗
多数延髓胶质瘤是低级别胶质瘤，恶性程度不算高，但位置特殊，不能简单等同于良性肿瘤。对局灶型、边界较清的，一次性尽量全切后，很多病人可以长期稳定，接近临床治愈的状态。高级别的那部分预后相对差，但积极手术仍能延长生存、保住功能。能不能治愈，要看级别、位置和切得干不干净，不能一概而论，需结合病理和影像由多学科共同判断。
能不能先观察不手术
不是所有延髓胶质瘤都要立刻开刀，但观察不等于不管。对体积很小、没有症状、级别疑似低的那部分，医生可能建议定期核磁随访，看它长不长大。一旦出现了神经功能加重、肿瘤增大，或者影像提示级别偏高，就不能再等。延髓这个位置，拖着的代价可能是呼吸吞咽功能不可逆受损，所以观察必须有明确节点和复查节奏，不是被动等待。
手术风险到底有多大
风险确实不低，因为延髓管着生命基本节律，术中稍有不慎就可能影响呼吸、心跳、吞咽。但在经验丰富的脑干手术中心，配合神经电生理监测和术中导航，多数病人可以安全度过。风险大小取决于肿瘤位置、大小和主刀的脑干年手术量，选对团队能把风险压到可控范围。谈风险时，要把不做手术的进展风险一起算进去，两端权衡才有意义。
儿童延髓胶质瘤和成人有什么不同
儿童的脑干胶质瘤里弥漫型占大头，位置常偏桥脑中线，手术机会相对少；但延髓上的多为局灶型，边界相对清，反而更适切。成人延髓胶质瘤多为局灶低级别，全切后走得远。儿童还在发育，神经可塑性强，术后恢复有时比成人好，但麻醉和后续放化疗的耐受要更精细。无论老少，核心都是尽早明确分型，由擅长脑干的团队评估手术可能。
怎么选医院和医生
先看团队是不是真做脑干。延髓胶质瘤这种禁区手术，主刀的脑干年手术量比医院牌子更关键，优先选有颅底脑干中心、年复杂脑干手术量大的单位和专家。其次看平台有没有术中磁共振、电生理监测这些保命设备。再次，带着完整影像资料去多家有脑肿瘤多学科会诊的医院听方案，对比切除程度和保功能策略，再结合距离和经济做决定，别只盯一家。
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